请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

糖尿病交流网--糖尿病家园

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 3676|回复: 6

与1型糖尿病和平相处40年多年,这些经验希望能帮到你们

[复制链接]

36

主题

38

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
发表于 2019-5-11 16:26:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
被发现糖尿病那一年,我22岁,是在1977年。

当时我正在部队医院工作。现在回想起来,我在1976年秋末有过一次高烧,呕吐腹泻,没当回事,吃药并休息几天感觉就好了。

也不记得从什么时候开始特别能喝水,越来越明显的三多一少症状,人也开始发软没劲,科室主任和周围同事都没想到是糖尿病,看我老跑厕所,还说我是否得了尿崩症。

我自己就翻书(当时我己在医学院培训毕业),发现症状和糖尿病怎么那么像,于是第二天就去医院化验室查个尿,结果尿糖四个加号,赶紧又抽血,血糖360mg/ml(20mmol/L)。化验室主任就和我说,你可能得了糖尿病。

当时我就哭得稀里哗拉,也不知该怎么办了,整个人跟傻了似的。

随后住院的所有手续都是我战友幇我办的,第二天他们把我送到军区总医院,开始了我的糖尿病生涯,那是1977年6月(大概),在医院里整个病区只有我一个糖尿病人,没有糖友,沒法找人交流,心情坏到极点。

虽然经过医学培训,但在整个实习期间我也没见到一例糖尿病人,所以我只是在理论上知道糖尿病治不好,因此特别沮丧,无助,每天都没精打采的。好在病区的主任、护士长对我特别好,有空就来安慰我,告诉我怎么对待这个病,回单位以后怎么吃和用药,这多少对我是一种心理支撑。

那时没有血糖仪,买胰岛素还要四处托关系


出院后我记得是并没有打针,那时也还没有分1型或2型糖尿病,我出院时写的是“青年型糖尿病”,那个时候分型不是很规范,我记得教科书上就是分成胰岛素依赖型和非胰岛素依赖型糖尿病。所以我出院时用的还是降糖药:降糖灵。

血糖多少也不知道,那时也没有血糖仪,只能天天烧尿糖。

由于工作便利每天都很认真的查几次尿糖,没多久又因发烧酮症住院,这次把我的疾病确定为胰岛素依赖型糖尿病,决定使用胰岛素,那个时候还是计划经济年代,胰岛素很少很紧张,很多病人为买胰岛素都要四处找关系,我多亏在医院工作,所以用药能得以保证。

我有一个战友在药房工作,这么多年一直是他帮我关心着这件事,直到转业后,我有需要也是他帮着我解决。当时我用的是国产动物胰岛素长效+短效,每天一针,情况还算平稳。

那几年在医院各方面都便利,加上领导和战友的照顾,每次检查血糖都还行。

每晚都害怕睡觉,怕夜里低血糖再也醒不过来

转折在1986年我转业到地方。到了新工作环境,人生地不熟,尿糖监测基本就停了。再加上转业又转行,到企业人事部门搞管理,一切从头学起,边工作边参加函授大学的学习,也顾不上了,那段时间的血糖估计够呛。

我是在1988年感觉视力不对劲,赶紧住院发现有轻微的眼底出血和白内障。那次有点害怕了,赶紧调整治疗方案,换了诺和30每天两次,眼睛做了激光,还好视力没大影响。

从那时起,由于害怕眼睛再出血就特别注意饮食,不敢多吃一口主食,可这低血糖又开始找我麻烦了。几次严重的低血糖差点要了我的命。

都是在家人,同事及路人的帮助下才捡回了这条命。严重的低血糖把我折磨的够呛,一边要求控制血糖,一边又没有合适监控的工具,每天晚上都害怕睡觉,怕夜里低血糖再也醒不过来了。

我老公也因此一到临晨一两点钟就要醒来,看看我有无异常,摸摸我身上是否有出汗,直到有了血糖仪。

1993年肾病又来找我麻烦了,那段时间老感头痛,偶尔测血压170/100,我知道坏事了,一检查肌酐也高,尿蛋白,住院做了肾穿,肾小球硬化44%,诊断为:糖肾病四期,慢性肾功能不全,看到这些我以为我这辈子差不多到头了。很无奈的打针吃药,反正这辈子啥事也干不成了,尽和这病那病的打交道了。

四年过去了降压药彻底停了,肌酐正常了,蛋白尿没了。至今24年过去了,一切正常。奇迹吧!

我的经验

我现在才知道糖尿病肾病四期是不可逆转的,给我治疗的是肾科专家黎磊石。他当时正在研究糖尿病肾病这个课题。吃的都是军区总院制药厂做的药。主要是中药大黄制剂保肾片,它的副作用就是腹泻。搞得我现在也离不开这个药了,不吃就不解大便。

估计肠子可能吃出问题了。我体会在肾病治疗中控制血压和控糖同样重要,肌酐高时要配合低蛋白饮食,我自从肾病后一直坚持吃优质蛋白,不吃豆类等植物蛋白。

我现在感觉胃有点消化不好。是不是胃轻瘫我也没做过检查,医生也说不好。我退休以后这十几年。

每年都会去医院住院检查一次,调理调理血糖。2006年住院时发现有甲减,现每天吃1又1/4优甲乐。白内障已分别于2000年和2010年换了晶体。

虽然我学医,可在控糖方面真没什么经验可谈,因为我的血糖控制的也不是太好,以前没血糖仪时真是稀里糊涂的控糖,有了血糖仪特别是有了动态血糖仪后我才发现我的血糖是上窜下跳,医生说我的血糖太脆,对胰岛素非常敏感。

所以在饮食方面我控制得比较严,基本按营养科医生的要求做,把主食的量控制好,有时我会自己做馒头,称好重量,每顿一个决不多吃,管住嘴说说容易,做到真不容易,因为这不是一天两天的事。

其次血糖监测不能少,我基本上保证每天能测4到6次。现在有了动态血糖仪,我也在用。1型糖尿病,血糖变化快,必须做到心中有数。

关于运动我现在基本上都是早晨八点左右去公园。因为我发现我早晨血糖比较高,一般不会低血糖。午餐后或晚餐后马上外出散步特别容易低血糖。所以运动必须个人根据自己的具体情况,找到适合自己运动的时间和方法。


得病后我比较关注国内外1型糖尿病的研究进展,也一直和医生保持联系,从动物胰岛素到各种进口胰岛素,从每天一针,两针,四针,到胰岛素泵。

我也在寻找既能控好糖又能保证良好生活质量的方法,如今我己退休十余年,每天的生活很充实,我上老年大学,学跳舞学电脑,国内外旅游。总感觉时间不够用。我一直觉得〝心态好,一切都好!〞这句话说的太对了。

截至目前,我去过东欧、西欧、土耳其、东南亚、还有澳州、新西兰。旅游我一般是吃饭时就测血糖,旅途中我是1-2个小时会少量加点餐,外出一般都是和战友、家人、同事同行,他们都知道我的病情,也会随时提醒我。



图为在捷克的老城广场一角

所以这么多年基本上没有发生大的意外。只有一次和家人游三峡,我带的胰岛素放在工作人员的冰箱里,不慎被人误摔碎了,害得我那餐饭没敢吃,但血糖还是有点高,我记得那时用的是诺和30笔芯,导游还不错,第二天一大早正好靠岸,他就急忙赶往医院帮我把药买回来了,有惊无险。

从那以后再外出,我会多带些药备着。自从戴泵以后,外出我会另备一套耗材并带上笔和药,防止泵出现问题或堵管,好在都还算顺利,没出现什么问题。此外,我还会带一份疾病诊断书和最近的住院小结,以便在异地发生情况时可用。

我现在觉得糖尿病虽然给我带来很多麻烦痛苦,但是作为终身伙伴必须面对现实好好待它,则可和平相处,相安无事。
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

18

积分

新手上路

Rank: 1

积分
18
发表于 2019-5-16 07:42:49 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 山水 于 2019-7-22 07:02 编辑

感谢分享,这篇实战经验对大家帮助太大了。也让我们看到了希望,您今年应该80多岁了吧
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2019-5-17 07:32:34 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,太需要实战经验了。
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2019-5-17 07:35:31 来自手机 | 显示全部楼层
希望平台上有更多这样的文章分享。
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2019-5-18 10:24:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,顶帖支持,希望更多分享。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2019-6-15 22:51:02 来自手机 | 显示全部楼层
本文太好了。感谢分享。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

Archiver|手机版|小黑屋|糖尿病交流网--糖尿病家园 ( 闽ICP备16032398号-6 )

GMT+8, 2022-5-29 04:55 , Processed in 0.061371 second(s), 25 queries .

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2027 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表